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POR WILLIAM MANDY , ROBYN STEWARD
Gwen es una joven creativa, exitosa e inteligente que se abre camino en el mundo como artista. Sin embargo, cuando era niña, deseaba esconderse y pasar desapercibida. Desde temprana edad, se sintió diferente a los demás niños y trabajó duro para ocultar partes de su personalidad fingiendo ser "normal". Una infancia infeliz dio paso a una adolescencia aún más dura, mientras luchaba por manejar relaciones cada vez más complejas con sus compañeros. (Gwen participó en nuestro estudio; su nombre ha sido cambiado para proteger su privacidad).
Cuando tenía 20 años, Gwen recibió tratamiento para la ansiedad y la depresión, y cuando la ayudaron a reflexionar sobre sus experiencias y sentimientos, se dio cuenta de que podría tener autismo. Un psicólogo validó su autoevaluación con un diagnóstico oficial y la vida de Gwen finalmente comenzó a tener sentido para ella.
Ahora entendía por qué le resultaba tan difícil llevarse bien con la gente en la escuela y en el trabajo, y cada vez que notaba que se sentía abrumada en tiendas ruidosas y abarrotadas, se daba cuenta de que esto formaba parte de la sensibilidad sensorial que acompaña al autismo. Ahora obtiene fuerza de su sentido de pertenencia a la comunidad del autismo y disfruta de un creciente sentido de orgullo como mujer con autismo.
La historia de Gwen contiene temas que otras niñas y mujeres del espectro pueden reconocer: ansiedad y alienación , la carga de tratar de encajar y desafíos con las relaciones sociales. Al igual que Gwen, a muchas mujeres con autismo se les diagnostica tarde en la vida . Otros son diagnosticados erróneamente o nunca reciben atención clínica en absoluto.
Buscamos comprender mejor las experiencias de las mujeres con autismo con la esperanza de encontrar formas de identificarlas y ayudarlas a temprana edad. En un estudio que publicamos en julio, descubrimos una firma para estas mujeres, definida por un alto riesgo de abuso sexual, esfuerzos agotadores de camuflaje y ser continuamente incomprendidas 1 . Estas características apuntan a los próximos pasos específicos para mejorar la calidad de vida de las mujeres con autismo.
Lenguaje literal :
La mayoría de los médicos y miembros de la comunidad autista están de acuerdo en que las mujeres con autismo se presentan de manera diferente a los hombres con la condición. Pero los estudios que utilizan puntajes de pruebas clínicas y otras métricas para investigar esta discrepancia encuentran pocas diferencias de género significativas. ¿Son las diferencias de género realmente triviales, o las estamos perdiendo al no hacer las preguntas correctas a las personas adecuadas?
Para ayudar a resolver este acertijo, utilizamos un enfoque poco convencional que implicaba prestar mucha atención a las experiencias de las mujeres con autismo. Entrevistamos a 14 mujeres con autismo sobre sus vidas. Esperábamos que sus palabras nos dieran una idea de las sutiles manifestaciones del autismo en las mujeres que los resultados de las pruebas no pueden. Comprender estas características debería conducir a un mejor apoyo para las mujeres en el espectro y ayudar a evitar que sientan que tienen que esconderse.
Nuestro estudio se centró en mujeres diagnosticadas con autismo en la edad adulta. Razonamos que, en comparación con las diagnosticadas en la infancia, las experiencias de estas mujeres tendrían más probabilidades de revelar cómo y por qué se puede pasar por alto el autismo en las niñas. También esperábamos que pudieran mejorar nuestra comprensión de los costos de un diagnóstico omitido.
Una de nosotras ( Robyn Steward ) tiene autismo y su percepción ayudó a crear las condiciones para que los participantes se expresaran. Por ejemplo, animamos a la entrevistadora a ser más literal con sus preguntas. Esto fue especialmente importante cuando preguntamos sobre temas delicados, como el uso de sustancias y el sexo, donde existe la tentación de refugiarse en un lenguaje abstracto e indirecto.
Mapas y avisos :
Nos aseguramos de que la sala de entrevistas estuviera libre de estímulos sensoriales, como ruidos fuertes o luces brillantes, que pudieran agitar a nuestros participantes. Preparamos a las mujeres enviando mapas y fotos de la sala de entrevistas con anticipación.
Si las mujeres aún se sentían incómodas con una conversación en persona, les dimos la opción de realizar una videoconferencia. Y durante la entrevista, sugerimos usar un temporizador como indicación visual para saber cuándo era el momento de pasar de una pregunta a la siguiente.
Muchas de estas adaptaciones no se les habrían ocurrido a otros miembros del equipo de investigación. Creemos que ayudaron a nuestros participantes a abrirse y compartir de buena gana detalles de sus vidas. Esto puede haber dado lugar a datos más ricos para nuestros análisis de los que hubiéramos tenido si las mujeres hubieran estado nerviosas o reticentes.
Alentamos a los participantes a plantear temas incluso si originalmente no teníamos la intención de discutirlos. Luego usamos una técnica para codificar sistemáticamente datos verbales, llamada análisis de marco, para buscar en estas conversaciones temas comunes.
Al igual que Gwen, la mayoría de los participantes habían luchado emocionalmente en la infancia y la adolescencia. Por lo general, los médicos, maestros y padres etiquetaron erróneamente estas dificultades como algo más, como ansiedad, mala educación, incomodidad o depresión.
Muchos participantes sintieron que los médicos ignoraron o ignoraron sus preocupaciones. Muchos profesionales sostuvieron suposiciones inútiles, y a veces poco realistas, sobre el autismo. Por ejemplo, según los informes, algunos creían que el autismo casi nunca afecta a las mujeres.
La maestra de educación especial de una participante le dijo que ella era "demasiado pobre en matemáticas" para tener autismo. Otras mujeres creían que eran incomprendidas porque los profesores y los médicos no sabían nada sobre las características femeninas típicas del autismo. La mayoría dijo que sus vidas hubieran sido más fáciles si su autismo se hubiera notado antes.
Incertidumbre social :
Nuestros hallazgos sugieren que los maestros y los médicos necesitan más información sobre cómo se manifiesta el autismo en niñas y mujeres. Deben saber que incluso las niñas que tienen una amiga cercana o un interés en hacer amistades pueden tener autismo. Y deben saber que los altos niveles de ansiedad junto con las dificultades sociales en una niña es un signo potencial de autismo. Con demasiada frecuencia, estos profesionales malinterpretan las considerables dificultades de estas chicas como simplemente "timidez".
Encontramos altas tasas de abuso sexual reportado entre nuestros participantes. Esto sorprendió a los dos miembros neurotípicos del equipo de investigación, pero no a Steward. Como consultor de autismo que trabaja en educación, servicios sociales y teatro, Steward había escuchado varias historias en las que hombres habían manipulado a niñas y mujeres con autismo.
Las razones del abuso variaron, pero todas parecían estar relacionadas con las dificultades sociales del autismo en el contexto de ser mujer.
Por ejemplo, una mujer relacionó una experiencia de abuso sexual con "no leer a las personas para saber si son horribles". Otra dijo que su incertidumbre sobre las reglas sociales significaba que no estaba segura de poder decir "no" a las demandas de una pareja abusiva. Otros sintieron que el aislamiento social de los adolescentes significaba que carecían de oportunidades para desarrollar sus ideas sobre cómo mantenerse a salvo a través de conversaciones con amigas.
No podemos proporcionar una estadística sobre la prevalencia de victimización sexual entre mujeres con autismo según nuestro estudio. Pero nuestros hallazgos destacan la necesidad de investigar en esta área y sugieren enfáticamente que las niñas con autismo deben recibir educación sexual dirigida que incluya información sobre el consentimiento y la seguridad.
Identidad secreta :
Al igual que Gwen, la mayoría de nuestros participantes son expertos en fingir no tener autismo , un fenómeno a veces llamado "camuflaje". Dijeron que usan una 'máscara' o adoptan una personalidad que se construye cuidadosamente copiando el comportamiento de compañeros populares o personajes de ficción, o estudiando libros de psicología.
La mayoría de las mujeres dijeron que encontraron que el esfuerzo de hacerse pasar por neurotípico era agotador y desorientador, y muchas pensaron que contribuyó a su diagnóstico tardío. No existen pruebas para camuflarse, y esta es una barrera importante para que los médicos e investigadores comprendan y ayuden a las mujeres en el espectro.
Necesitamos desarrollar una forma de medir el camuflaje para poder determinar si es más común en mujeres con autismo que en hombres con la afección, como sospechamos que es, y si tiene consecuencias negativas, como un mayor riesgo de diagnóstico perdido. . Esta medida también podría usarse clínicamente para mejorar la sensibilidad de las evaluaciones de diagnóstico del autismo para niñas y mujeres.
Nuestros hallazgos plantean cuestiones morales más amplias. Hasta hace poco, muchos homosexuales se sentían obligados a camuflar su sexualidad. Afortunadamente, aunque la homofobia todavía está muy extendida, lo es mucho menos de lo que solía ser. Sugerimos un paralelo con la obligación que sienten muchas mujeres con autismo de pasar por neurotípicas.
La investigación y el establecimiento clínico tienden a medir el progreso por el número de tratamientos disponibles basados en evidencia. En el caso del autismo, proponemos una métrica diferente: la medida en que las sociedades permiten que las personas vivan abiertamente como individuos con autismo, sin tener que pretender lo contrario.
William Mandy es profesor titular de psicología clínica en el University College London. Robyn Steward está de visita como investigador asociado en la universidad .
REFERENCIAS:
Bargiela S. y col. J. Autism Dev. Desorden . Publicación electrónica antes de la impresión (2016) PubMed
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